Het is alweer een poosje geleden dat ik een update schreef over eten met PDS. Richting eind vorig jaar vertelde ik jullie dat ik minder vlees ging eten en vaker voor plantaardige alternatieven ging kiezen om te kijken wat dit met mijn lijf zou doen. In de update die daarna kwam gaf ik al aan dat ik verbetering merkte maar dat het niet al mijn problemen weg nam. De afgelopen weken/maanden hebben jullie in Week van OMF vaak kunnen zien dat ik voor onderzoeken naar het ziekenhuis moest en ja, dit had allemaal met mijn darmen te maken. Want sinds september was het de vraag of die PDS die ik altijd al dacht te hebben wel echt PDS was. Velen van jullie vroegen om een nieuwe update en hebben de afgelopen weken gevraagd waarom ik weer wat vaker vlees ben gaan eten. Bij deze het hele verhaal.

September

Op 11 september 2017 moest ik voor het eerst naar het Medisch Centrum voor een coloscopie. Tijdens zo’n onderzoek gaan ze met een camera via de onderkant je darmen binnen om te kijken hoe deze er van binnen uitzien en nemen ze wat biopten voor het geval ze verder willen onderzoeken. Op 11 september werden er bij mij 2 poliepen weggehaald. Op zich niet iets heel ernstig, maar op je 27e wil je niet dat die dingen in je darmen zitten en wil je al helemaal niet horen dat die poliepen verder onderzocht moeten worden. Er waren aanwijzingen dat het wel eens om een erfelijke vorm van darmkanker zou kunnen gaan.

Het onderzoek zelf stelde niet zoveel voor, echter traden er diezelfde dag nog complicaties op. Het wondje van één poliep bleek niet goed dicht te zitten waardoor ik veel bloed verloor, achteraf bijna 2 liter. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, kreeg een vochtinfuus maar mocht de volgende dag gelukkig weer naar huis want het bloeden leek gestopt.

Diezelfde donderdag begon het bloeden weer en moest ik direct terug naar het Medisch Centrum. Ik kreeg een nieuwe coloscopie, er werd een klemmetje op het wondje geplaatst en uiteindelijk werden er nog wat extra biopten genomen om te onderzoeken.

Oktober – december 

Al vrij snel na het eerste onderzoek bleek godzijdank dat de poliepen die bij mij waren weggehaald niet kwaadaardig waren en ik me dus geen zorgen hoefde te maken over de aanwezigheid van darmkanker. Wat echter wel het probleem bleef waren mijn slechte bloedwaardes en de grote hoeveelheid buikpijn. Het was vrij logisch dat na het bloedverlies in september mijn lijf weer even tijd nodig had om mijn bloedwaardes omhoog te krijgen, maar eind oktober bleek dat die waardes alleen maar slechter werden. Er werd inmiddels gesproken van bloedarmoede door ijzertekort en die gegevens zorgden ervoor dat de arts het vermoeden had dat er toch iets mis zat in dat lijf van mij.

Wat volgde waren nog meer onderzoeken. Uiteindelijk heb ik in de periode van september t/m december 3 darmonderzoeken en 1 maagonderzoek gehad. Het laatste darmonderzoek vond vlak voor oud & nieuw plaats.

Januari

Begin deze maand moest ik terug voor de uitslag van het allerlaatste onderzoek. Conclusie: Crohn. Die 15 jaar dat ik dacht PDS te hebben is het waarschijnlijk altijd al Crohn geweest, chronische ontstekingen van de darm. Na een half jaar door de molen te zijn gehaald en na 15 jaar klachten is er dan eindelijk een diagnose.

Crohn

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darm. Bij de meeste vormen zijn er (delen van) de dunne, dikke en endeldarm ontstoken maar er kan ook sprake zijn van ontstekingen in de rest van het spijsverteringskanaal. Crohn is een ziekte die zich op verschillende manieren kan uiten, bij de een heftiger is dan bij de ander, waarvoor je medicijnen kunt krijgen en waarbij soms een operatie noodzakelijk is.

‘Gelukkig’ gaat het bij mij om een redelijk milde vorm van Crohn. Dat wil zeggen dat er chronische ontstekingen bij mij aanwezig zijn, maar dat er niet één heel darmgebied ontstoken is. Om deze reden hoef ik dan ook geen operatie te ondergaan.

Hoe nu verder?

Omdat ik al 15 jaar kamp met buikpijn en ik dit redelijk onder controle heb, ik weet hoe ik ermee om moet gaan en ik ervaar er in het dagelijks leven niet bijzonder veel last van, hebben we besloten om niet direct aan de medicijnen te gaan en ook niet direct nóg meer onderzoeken te ondergaan (MRI’s). Mijn darmen zijn binnenstebuiten gekeerd het afgelopen half jaar en de arts verwacht niet dat verdere onderzoeken nog meer gaan uitwijzen. We hebben besloten dat ik door middel van voeding ga kijken of ik de buikpijn kan verminderen. En da’s nog een behoorlijke klus. Er is namelijk geen specifiek dieet dat mensen met Crohn kan helpen, de ziekte uit zich bij iedereen op een andere manier en het wil niet zeggen dat een glutenvrij dieet dat bij de buurvrouw met Crohn goed werkt, ook voor mij de oplossing is. De komende tijd is het dus heel erg zoeken en analyseren: welke voedingsmiddelen werken voor mij, welke kan ik beter laten staan. Inmiddels heb ik een klein lijstje met ‘verboden’ voedingsmiddelen weten samen te stellen:

  • Alle paddenstoelen, dus ook champignons
  • Rauw ui
  • Diverse koolsoorten, met name boerenkool en rode kool
  • Producten met lactose, met name koemelk, crème fraîche en Griekse yoghurt
  • Rood vlees

Verder is gezond eten en bewegen erg belangrijk dus eigenlijk is deze diagnose ook best een stok achter de deur om lekker verder te gaan met Weight Watchers en sporten.

Dan nog even over die bloedwaardes. Van de bloedarmoede door ijzertekort heb ik de afgelopen maanden het meest last gehad. Ik stortte ’s avonds in van vermoeidheid, spieren verzuurden al gauw, Vic was soms te zwaar om te tillen etc. Gelukkig heb ik van de arts ijzertabletten gekregen om de waardes weer wat op te krikken. Binnenkort moet ik terug om te kijken of deze dat probleem in ieder geval hebben verholpen.

Mocht ik in de komende weken/maanden merken dat de klachten toenemen, de buikpijn erger wordt dan moet ik uiteraard aan de bel trekken en wordt er alsnog verder onderzocht en gekeken naar het eventuele gebruik van medicijnen.

Zo, we zijn een heel verhaal verder maar na zoveel vragen voelde ik de behoefte om alles even goed uit te leggen. Het laatste half jaar van 2017 was op z’n zachts gezegd niet heel prettig maar ik ben blij dat het beestje eindelijk een naam heeft gekregen en dat we nu doelgericht kunnen kijken naar oplossingen.

Als laatste wil ik nog even vermelden dat niet iedereen die kampt met PDS zich nu onmiddellijk zorgen moet maken. De reden om bij mij in eerste instantie verder te onderzoeken was omdat er bloed in mijn ontlasting was gevonden en omdat er dus sprake kon zijn van een erfelijke vorm van darmkanker. Als jij PDS hebt en veel klachten ondervindt, wil dit dus niet direct zeggen dat jij ook Crohn hebt.

<3

Over de auteur

28 jaar, oprichter van OhMyFoodness, staat fulltime in de keuken en reist anders de wereld over. Houdt van fotograferen, filmen. Gaat naar bed en staat op met (de gedachte aan) eten. Woont samen met vriend Tim, baby Vic (maart 2017), hond Senna en katten Dino en Charlie in Apeldoorn. Auteur van het Guilty Pleasures Kookboek (2015) en Reishonger (2017). Instagram: @ohmyfoodnessnl

Gerelateerde berichten

20 reacties

  1. Milou

    Jeetje, heftige tijd achter de rug! Knap dat je er zelf al zo goed mee om weet te gaan, zonder medicijnen enzo. Hopelijk blijft het zo onder controle!

    Beantwoorden
  2. Lisette

    Poe, wat een onderzoeken en spanning allemaal. En wat naar dat het Crohn blijkt te zijn ipv PDS. Heel veel succes met het uitzoeken van wat je wel en beter niet kunt eten. Ik vind het knap hoe je het allemaal doet, echt! Normaal reageer ik echt nooit, maar ik wil je nu wel echt een hart onder de riem steken. Sterkte!

    Beantwoorden
  3. Tamara

    Wat vervelend. Ik heb ook PDS of iets anders wat ze niet kunnen vinden. Maar geen crohn. Heb eerder al darmonderzoeken gehad.

    Is jouw vit. B12 al wel eens gechecked? Zo Niet, dringende oproep om wel te doen!

    Mijn verboden lijstje is prei en ui in alle vormen en maten. Soms gaat het nog mis, maar het lukt me niet om uit te vinden waar dat ‘m aan ligt.

    Heel veel succes met de hele rit.

    Beantwoorden
  4. Marloes

    Heftig voor je!Maar ergens misschien ook fijn om te weten.En nu kan je zoeken naar een eet- en leefstijl die werkt voor je.Succes en zet ‘m op!

    Beantwoorden
  5. gea

    Wat fijn om eindelijk er achter te komen dat het dan toch crohn blijkt te zijn. Ik loop ook al jaren met de diagnose pds rond. Gelukkig eind vorig jaar naar een mdl arts gestuurd, en krijg nu wat meerdere opzoeken om ook crohn etc uit te sluiten.

    Beantwoorden
  6. Mieke

    Dat klinkt niet fijn . Ik sluit me aan bij Tamara. Je darmen hebben al die tijd waarschijnlijk weinig voedingsstoffen opgenomen. Het kan zeker geen kwaad om .behalve je b12 ook je vitamine D te laten prikken.

    Beantwoorden
  7. Dorien

    Oei, wat heftig!
    Ik ben blij dat het bij mij “maar” PDS is en gelukkig helpt het Fodmap-dieet bij mij.
    De verboden voedinglijst is ook wat langer geworden, maar het blijft inderdaad behoorlijk uitzoeken!
    Mijn lijstje is nu: lactose, knoflook, grote hoeveelheden ui en te vet eten

    Heel veel succes met uitzoeken wat wel en niet gaat qua voeding!
    Wel fijn dat je nu weet wat het is ;)

    Beantwoorden
  8. Monique

    De ziekte van Crohn, je kan er oud mee worden. Mijn oma is twee weken terug 95 geworden en heeft al meer dan 60 jaar de ziekte van Crohn.
    De verboden middelen die jij aangeeft, zijn voor haar ook verboden middelen en dat werkt prima. Verder is stress ook een trigger, dus ook dat proberen te vermijden.
    Mijn man heeft het al 50 jaar het broertje van Crohn, Colitus Ulcerosa en met behulp van medicijnen is hij ook klachten vrij. De lijst met verboden levensmiddelen, zijn dingen die hij niet lekker vindt, alsof het lichaam dat zelf al regelt ;-)

    ik hoop dat het voor jou gaat lukken om alleen met aanpassing van je voedsel pijn- en klachten vrij te blijven. Ik wens je daar heel veel succes mee, want het zal wel even puzzelen worden en niet altijd klachten- en pijn vrij zijn.
    Ik zou wel even in de gaten houden dat de ziekte van Crohn erfelijk belast is.

    Beantwoorden
  9. Tanja H.

    Pffff Ik liep achter met je blogs en schrok hiervan nogal. Extra moeilijk, net een kleine en dan die pijn en alle ziekenhuis bezoeken en zelfs opname. En ook de stress en misschien angst toen je hoorde dat het over een erfelijke vorm van darmkanker kon gaan. Goddank was het dat niet! Ik hoop dat je bloedarmoede snel over is en je meer energie hebt. Dat heeft een jonge moeder echt nodig. Je bent lekker positief en dat zal je zeker helpen de juiste balans te vinden. Heel veel sterkte hierbij maar met jou kennis van voedsel zal dit zeker wel lukken

    Beantwoorden
  10. kim

    Jeetje, ik heb wel een aantal blogs gemist denk ik. Wist namelijk niet dat er aan darmkanker werd gedacht. Die periode zal je nog wel meer last van je buik hebben gehad, wat een spanning als je die uitslag moet afwachten. Gelukkig valt het op dat gebied dan weer mee. Crohn is een nare diagnose, maar gelukkig zoals je al schrijft weet je nu wel wat het is.
    Ik dacht ook altijd een verboden te eten lijstje te hebben, heb zelf ook PDS, maar kom er maar niet achter waar en wanneer ik ergens last van krijg. Denk ik iets niet te kunnen eten, krijg ik er een andere keer helemaal geen last van. Heel vervelend! Maar denk dat stress nog wel de grootste boosdoener is zoals bij meerderen.
    Sterkte en beterschap verder, gelukkig nu naar een positievere tijd nu je weet wat je hebt.

    Beantwoorden
  11. Lisette

    Oh nee he! Ongelofelijk dat je na 15 jaar pas weet dat het Crohn is… wat naar zeg :-( ik heb zelf ook Crohn en weet dit nu bijna 3 jaar..inmiddels al geopereerd en heb echt medicatie nodig helaas.. Blij voor jou dat het om een mildere vorm gaat.Hopelijk blijft het zo! Zo te lezen ga je er goed mee om, knap hoor! (Het is niet niks namelijk)
    Sterkte en groetjes van een mede “crohn-prinses”

    Beantwoorden
  12. Celine

    Ik heb ook de ziekte van Crohn. Ik heb de diagnose 10 jaar geleden gekregen, toen ik 20 was en ik in het ziekenhuis ben beland met ondraaglijke rugpijn. Verder geen klachten, buiten het feit dat ik al een aantal jaar bloedarmoede en haaruitval had (een voorteken van mijn latere diagnose dus). Omdat ik een aantal jaar zonder diagnose of behandeling rondgelopen heb, was de opstoot waar ik mee in het ziekenhuis ben beland zo erg dat ik een spoedoperatie heb moeten ondergaan, op een nacht heb ik een darmperforatie gekregen. Maar goed, toen de chirurg de ingreep had voltooid, was elke vorm van ontsteking weg. 6 maand na de operatie heb ik een coloscopie gekregen, om te zien wat de toestand toen was. Bleek dat na 6 maand de ontstekingen terug waren, en al redelijk serieus. Hoewel ik dus op zich nooit geen buikklachten heb gehad, en ik ook jaren zonder enige klachten heb rondgelopen, was onbehandeld blijven rondlopen geen optie, je kan niet oneindig geopereerd blijven worden, en ik zou niet graag met een stoma eindigen… Er is dus een behandeling opgestart van ledertrexate (een heel minieme dosis chemo), dmv een spuit die ik mezelf wekelijks moest geven. Doorheen de jaren is er ondanks de behandeling niets veranderd, de ontstekingen waren redelijk serieus (zelf in die mate dat het een raadsel was waarom ik geen klachten had). Ikzelf heb mijn eet – en leefpatroon wel volledig omgegooid, in die mate zelf dat het ervoor heeft gezorgd dat ik nu volledig behandelingsvrij 100% ontstekingsvrij ben, voor het eerst in jaren. Ik heb altijd een normaal eetpatroon gehad, ik at redelijk gezond, met af en toe eens frisdrank, fastfood,… een eetpatroon zoals duizenden mensen dit hebben in de westerse wereld. Hoe meer ik me er in verdiept heb, hoe meer ik voor mezelf heb uitgemaakt dat ik mezelf niet ging inspuiten met zware medicatie, om dan tegelijk cola te drinken of mcdo te eten. That just doesn’t makes sense. Dus ik heb alles omgegooid en ben volledig geëvolueerd naar 100% clean eating. Geen voorverpakte of bewerkte voedingsmiddelen, geen bewaarmiddelen, geen kleurstoffen,… Enkel 100% natuurlijke voeding. Ik drink geen alcohol, enkel water en groene thee. Niets gefrituurd, geen fastfood,… Daarnaast doe ik ook aan intermittent fasting. Toen ik minderde van eten, heb ik zelf de resultaten gevoeld. Bij ziekte van crohn is eten eigenlijk iets heel energieconsumerend. Nog meer dan bij een gezonde persoon gaat je energie continue naar vertering. Ik eet nu enkel nog in een eating window van 12-20 u. Dit zorgt voor rust en meer energie. Daarnaast ben ik ook beginnen bewegen, maar low intensity. Geloof niet dat als je een chronische ziekte hebt, je jezelf ook nog eens moeten volledig uitputten. Dus ik ben beginnen wandelen….maar aan een mooi tempo (rond de 6 km per uur). Daarnaast ben ik veel meer beginnen letten op slapen. Alles samen, het gezonde eten, gezond bewegen, IF en meer slapen heeft voor mij voor spectaculaire resultaten gezorgd. Ik ben nu 2 jaar behandeligsvrij, maar ook volledig ontstekingsvrij. Iets waarvoor zelf mijn medicatie nooit heeft kunnen zorgen. Ik ga zeker niet zeggen dat dit iets is dat voor iedereen zal werken. Ieder lichaam is anders en het kan perfect dat ik morgen een gigantische opstoot krijg en opnieuw 3 maand in het ziekenhuis beland, zoals 10 jaar geleden. Maar ik weet wel dat mijn eet- en leefpatroon veranderen een wereld van verschil heeft gemaakt voor mij. Gezond eten en leven heeft me letterlijk gezond gemaakt, me energie gegeven. Ik heb leren zorgen voor mezelf. Het is zeker niet altijd makkelijk. Ik ben de collega die elke traktatie weigert. Die iedere dag zelf een lunch meebrengt ipv gewoon een broodje mee te gaan eten. Die water drinkt tijdens de nieuwjaarsapero. Maar mijn gezondheid is me zoveel meer waard. En ik heb gezond eten echt ZO leren appreciëren. Ik ga nooit meer terug. Ik heb 100x meer plezier van het eten van medjool dadels, dan van een rol oreos zoals vroeger. De belangrijkste les uit mijn diagnose was dat je pas beseft wat een luxe gezond zijn is, tot je het niet meer bent. Nu zorg ik er ook echt voor dat ik doe wat ik kan om zo gezond mogelijk te leven. Het kan maar helpen en het kan zeker al geen kwaad. Zo denk ik er over :) ik heb een heel groot litteken op mijn buik van 15 cm lang van mijn operatie, maar ik heb mijn ziekte leren aanvaarden en heb het een plaats gegeven. Voor hetzelfde geld was het een veel ergere diagnose. HEt enige waar ik nog echt problemen mee heb, is de stempel van ‘chronisch ziek’. Ik betaal zoveel meer ziekteverzekering, ik kan alleen geen lening krijgen,… Klachtenvrij zijn is soms niet genoeg. Ik wens je heel veel succes met je gezondheid, en ziekte. Toen ik jonger was had ik het soms moeilijk met de diagnose en de stempel, maar ik heb ingezien dat je sommige dingen een plaats moet geven en er mee moet leren mee omgaan. Ik heb er veel uit geleerd, het heeft me nuchter gemaakt, het heeft me geleerd nog meer dan vroeger te genieten van de kleine dingen en van elk moment!

    Beantwoorden
  13. Charlotte

    Jezus 2 liter bloed verliezen… Sick :( Fijn dat je nu in ieder geval weet wat het is! Hoop dat je snel weer de oude bent. Coloscopie lijkt me sowieso ook naar… Dat gat is niet bedoeld als ingang xD

    Beantwoorden
  14. Tom

    Al 30 jaar zelf Crohn, hier wat tips:

    – Google op FODMAP
    – Vraag je arts om biologische medicijnen
    – NOOIT paddestoelen eten
    – Ga elk jaar 2 weken in de zon liggen en rust uit

    Succes!

    Beantwoorden

Laat een antwoord achter

Je e-mail adres wordt niet gepubliceerd.